馬安迪 譯

作為一個有16年養(yǎng)育自閉兒經(jīng)驗的母親，我一路過來學(xué)了不少東西。在為人父母之前，我的工作是指導(dǎo)包括自閉癥在內(nèi)的多重殘障兒童和成年人的行為治療師。但是我的臨床治療經(jīng)驗和我從辛苦養(yǎng)育有特殊需要的兒子經(jīng)歷中所獲得的智慧之間的確有巨大的差異。醫(yī)生、教師和治療師只需要白天工作，而做父母的幾乎是每星期七天，每天24小時地輪軸轉(zhuǎn)。在診所和其他專業(yè)人士一起幫助孩子解決行為問題和試圖在公共場所中讓自己的孩子平靜下來的情形也是不能相提并論的。內(nèi)在的感受和體會也不相同。專業(yè)人士可以為了孩子的健康和幸福去關(guān)心他們，但只有父母才會為此而輾轉(zhuǎn)反側(cè)，夜不能寐，才會為孩子說出的第一個字，特別是如果這個字恰巧是“媽媽”而感到由衷地喜悅。盡管我不乏資質(zhì)、教育和職業(yè)經(jīng)驗，但我還是想從我純粹作為家長的角度來寫這篇文章。

以下就是我想跟你分享的經(jīng)驗。

1. 真正的專家是父母。

當(dāng)你的孩子剛被診斷患有自閉癥的時候，你可能并不太了解診斷。但我保證，當(dāng)你前腳踏出診所大門的那一刻情況就會改變。我認(rèn)識的絕大多數(shù)父母都會在孩子被診斷之后立即行動起來。你會專研，查考，參加講座，同時尋求得到專家的幫助。但最重要的是不能忽略，只有你才最了解你的孩子。有一種說法是這樣形容真相的：如果你看到一個自閉癥兒童...... 那么，你就只看到這一個孩子的自閉癥。每個孩子都是獨特的，盡管他們被貼上相同的標(biāo)簽。許多“專家”可能會給你提出一系列最好的教學(xué)方法和教養(yǎng)建議。但作為父母，你最了解你的孩子怎樣去學(xué)習(xí)、響應(yīng)和應(yīng)對環(huán)境刺激的。那些精通自閉癥的專家并不一定知道什么對你的孩子最為合適。但是，你卻知道。相信你自己的直覺。

2. 并不是所有的自閉癥兒童都是“小教授”。

在許多方面，自閉癥特別是阿斯伯格綜合癥常常被電影、書籍浪漫化，蒙上一層神話色彩。我本人也很喜歡《雨人》這部電影，其中描述了一個被認(rèn)為患有“自閉學(xué)者癥”的人的生活。但是，并不是每個患有自閉癥的人都跟雨人一個樣。我們看到在虛構(gòu)的影視節(jié)目中自閉癥兒童可以破解神秘數(shù)碼或顯示其他的天才素質(zhì)，我們就以為這是自閉癥。事實絕非如此。在每一名有自閉學(xué)者癥兒童后面就有數(shù)百個障礙程度嚴(yán)重的自閉癥兒童。你也應(yīng)該了解，即使一些自閉癥人士擁有某些專業(yè)技能或天賦，并不意味著他們在其他方面就沒有遭遇到嚴(yán)重的挑戰(zhàn)。

3. 沒有人可以預(yù)言孩子的未來。

當(dāng)孩子被診斷出患有自閉癥時，很多家長都會被告之一些將來會對孩子非常困難的事情，其中的一些說法并不符合事實。例如，一些家長被告之，他們的孩子將永遠(yuǎn)不會說話，他們將永遠(yuǎn)無法跟其他人進(jìn)行有意義的交流。我總是想問，“噢，難道你有水晶球可以預(yù)見未來嗎？”那些在年齡尚幼時被診斷的孩子可以在許多方面發(fā)展和改變得讓人難以相信。不要接受任何來自醫(yī)生的負(fù)面和宿命的預(yù)言。它既不能幫助你的孩子，也不會幫助你。你的孩子從哪里開始起步并不能說明他將在哪里結(jié)束。要相信，成長和變化對于每一個兒童都是可能的。

4. 你的孩子并不需要一個完美的父母，孩子需要是你。

在我兒子被診斷以后，我為如何才能成為一個可以幫助我兒子解決所有問題的完美父母而感到巨大的壓力。漸漸地我明白了，我的兒子并非需要我去拯救，我也不需要成為超人母親。這兩個目標(biāo)其實都是不可能的，如果真的要去做，那只能耗盡我寶貴的精力。我需要是同時接受我兒子的天賦和他遇到的挑戰(zhàn)。也許不僅如此，我必須接受我的任務(wù)不是去“治愈”他。我的任務(wù)是為他提供他所需要的工具以便他能盡可能地自立。我們沒有人是完人，而且我們的孩子也從不期望或希望我們變得完美。他們的希望跟所有的孩子都一樣，那就是接納和愛。

5. 你的孩子會長大成人。

關(guān)于自閉癥兒童的早期干預(yù)和各種各樣的服務(wù)已經(jīng)被強(qiáng)調(diào)得很多。很多家長會把自己所有的精力投入到這段時光里，這樣做可能會導(dǎo)致一些家長精力枯竭。你很容易忘記你是在進(jìn)行馬拉松長跑。這并不是說當(dāng)你的孩子成長到了一定的年齡以后，你就可以停止為人父母了。你永遠(yuǎn)是父母。你的孩子有那么一天會進(jìn)入青春期，然后長大成人。有時看長遠(yuǎn)一點會比僅僅過于重視某一個成長的階段更有幫助。請記住，學(xué)習(xí)也絕不會在任何特定的年齡停止。你不需要為了達(dá)到別人制定的正常發(fā)育標(biāo)準(zhǔn)而對你自己或你的孩子施加不必要的壓力?；〞r間去欣賞孩子的進(jìn)步歷程，陪伴他成長。經(jīng)驗告訴我這個過程將會非常快。

（來源：Health Guide, By Merely Me）