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孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作現(xiàn)狀、問題及對策
一、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作現(xiàn)狀
(一)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量
孤獨(dú)癥又稱兒童自閉癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙,其特點(diǎn)是個(gè)體社會(huì)人際交往和溝通模式的質(zhì)的異常,包括在各種場合的多種功能活動(dòng),如社會(huì)交往障礙、言語表達(dá)障礙、興趣范圍狹窄、刻板等行為方式。
根據(jù)2001年全國0-6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查報(bào)告,我國0-6歲精神殘疾兒童現(xiàn)患率為0.101%,據(jù)2000年第五次全國人口普查人口數(shù)推算,全國約有精神殘疾兒童10.4萬。根據(jù)2007年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查報(bào)告,目前我國0-6歲精神殘疾現(xiàn)患率為0.110%,約有精神殘疾兒童11萬人。因此,我國精神殘疾兒童數(shù)量在10萬人左右,且現(xiàn)患率呈上升趨勢。另據(jù)精神殘疾兒童發(fā)現(xiàn)率推算,全國每年新增0-6歲精神殘疾兒童約1.5萬人。由于孤獨(dú)癥是兒童精神殘疾致殘的主要原因,所以孤獨(dú)癥兒童在精神殘疾兒童中應(yīng)占據(jù)較大比例。
(二)中國殘聯(lián)所做的工作
為滿足廣大孤獨(dú)癥兒童及家庭的康復(fù)需求,探索孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練工作的有效途徑,在中國殘聯(lián)、教育部、衛(wèi)生部等有關(guān)部門的推動(dòng)下,孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作被納入《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要與配套實(shí)施方案》?!笆晃濉逼陂g,中國殘聯(lián)將在全國選擇31個(gè)試點(diǎn)城市,建立省級孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),發(fā)揮現(xiàn)有婦幼保健、特殊教育網(wǎng)絡(luò)和相關(guān)社會(huì)力量的作用,探索建立孤獨(dú)癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)訓(xùn)練的干預(yù)體系。
目前,我們已經(jīng)完成了全國31個(gè)試點(diǎn)城市以及省級康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的篩選和認(rèn)定工作,制定了《“十一五”孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練試點(diǎn)工作實(shí)施辦法》,成立了全國專家技術(shù)指導(dǎo)組,召開了“十一五”孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作研討會(huì),組織目前國內(nèi)孤獨(dú)癥教育與康復(fù)領(lǐng)域的專家和有實(shí)際工作經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人員共同編寫了《孤獨(dú)癥兒童的教育與康復(fù)訓(xùn)練》一書,作為“十一五”期間開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全國統(tǒng)一培訓(xùn)教材,同時(shí)舉辦了全國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練骨干技術(shù)人員培訓(xùn)班。
二、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作存在的問題
近年來,孤獨(dú)癥兒童的教育和康復(fù)訓(xùn)練問題逐步引起政府、社會(huì)的重視,國內(nèi)有關(guān)專家、學(xué)者、教師以及孤獨(dú)癥兒童家長在康復(fù)領(lǐng)域做了大量的理論和實(shí)踐研究,積累了不少有益的經(jīng)驗(yàn)。
但是,到目前為止孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作的現(xiàn)狀不容樂觀,主要問題突出表現(xiàn)為:
1、早期干預(yù)不足,影響康復(fù)效果。
對于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù),早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)能夠起到事半功倍的效果。但是,目前孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷、干預(yù)的工作體系尚未建立,評估工具的研究不足,篩查隊(duì)伍力量薄弱,缺乏有效的轉(zhuǎn)介,導(dǎo)致多數(shù)孤獨(dú)癥兒童得不到早期干預(yù),影響后期康復(fù)效果。此外,孤獨(dú)癥是一種新的較為少見的精神疾病類型,公眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)還不清楚,這也成為導(dǎo)致康復(fù)效果不理想的因素。
2、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)匱乏,孤獨(dú)癥兒童受益面窄。
雖然各地均成立公辦或民辦康復(fù)機(jī)構(gòu),開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練工作,但是,由于孤獨(dú)癥兒童數(shù)量較多,且現(xiàn)患率呈上升趨勢,導(dǎo)致現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)相對不足,難以滿足孤獨(dú)癥兒童和家庭日益增長的康復(fù)需求,孤獨(dú)癥兒童受益面較窄。
3、康復(fù)人員缺乏系統(tǒng)培訓(xùn),康復(fù)訓(xùn)練水平參差不齊。
目前,孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人員隊(duì)伍數(shù)量不足,訓(xùn)練水平參差不齊。由于康復(fù)人員普遍缺乏孤獨(dú)癥教育和相關(guān)康復(fù)知識(shí)的系統(tǒng)培訓(xùn),未能掌握科學(xué)、規(guī)范、有效的訓(xùn)練方法,導(dǎo)致工作能力不足,整體素質(zhì)不高,制約了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作的發(fā)展。
三、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作對策
孤獨(dú)癥兒童的教育與康復(fù)是“十一五”期間殘疾人康復(fù)工作的新領(lǐng)域。針對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作的現(xiàn)狀和存在的問題,我們希望通過開展試點(diǎn)工作,探索孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的有效方法和途徑,總結(jié)和提煉有效的工作經(jīng)驗(yàn),為今后在全國范圍內(nèi)推進(jìn)此項(xiàng)工作奠定基礎(chǔ)。因此,“十一五”期間,我們將著重做好以下幾個(gè)方面工作:
1、建立工作體系,提高認(rèn)識(shí)
根據(jù)《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》及配套實(shí)施方案的要求,我們將積極與衛(wèi)生部、教育部等有關(guān)部門加強(qiáng)協(xié)作,動(dòng)員政府及有關(guān)部門高度重視孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練工作,形成以政府為主導(dǎo),有關(guān)部門各盡其職、協(xié)調(diào)運(yùn)作、全社會(huì)共同參與的工作機(jī)制。加強(qiáng)康復(fù)人員培訓(xùn),形成一支孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練骨干隊(duì)伍。同時(shí)加大對試點(diǎn)地區(qū)的扶持力度,從政策和資金等方面給予支持,為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作順利開展提供保障條件。
2、加強(qiáng)科學(xué)研究,形成有效機(jī)制
我們希望通過“十一五”的試點(diǎn)工作,能夠在以下三個(gè)方面實(shí)現(xiàn)突破,取得成果:(1)、科學(xué)有效的訓(xùn)練方法。通過試點(diǎn)工作總結(jié)、摸索出一套適合基層普及的,經(jīng)得起檢驗(yàn)的訓(xùn)練和教育方法。(2)、科學(xué)實(shí)用的標(biāo)準(zhǔn)。我們將加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的科學(xué)研究,組織相關(guān)領(lǐng)域?qū)<抑贫ü陋?dú)癥兒童的教育評估標(biāo)準(zhǔn)和機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn),進(jìn)一步引導(dǎo)、規(guī)范孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作。(3)、形成有效運(yùn)轉(zhuǎn)的機(jī)制。探索兒童“早期篩查——早期診斷——早期康復(fù)”的早期干預(yù)體系以及相關(guān)保障制度的建立。
3、以點(diǎn)帶面,全面推進(jìn)
“十一五”工作僅僅是一個(gè)開端,我們希望通過“十一五”的試點(diǎn)工作的示范帶動(dòng)作用,逐步建立以孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)為骨干,社區(qū)、家庭為依托的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)網(wǎng)絡(luò),全面有效推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作在全國范圍的廣泛開展。
4、加強(qiáng)宣傳報(bào)道,動(dòng)員社會(huì)力量
孤獨(dú)癥是嚴(yán)重危害兒童身心健康的一種精神疾病,也是事關(guān)數(shù)十萬兒童、家庭切身利益的社會(huì)問題。我們希望加強(qiáng)宣傳報(bào)道,利用“助殘日”、“精神衛(wèi)生日”、“國際殘疾人日”等節(jié)日,通過廣播、電視、報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)等形式,廣泛開展以孤獨(dú)癥兒童康復(fù)為主題的宣傳教育活動(dòng),普及康復(fù)知識(shí),使孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)問題得到社會(huì)廣泛關(guān)注,營造關(guān)心、支持、幫助孤獨(dú)癥兒童的良好社會(huì)氛圍,促使孤獨(dú)癥兒童得到有效的康復(fù)訓(xùn)練,促進(jìn)社會(huì)更加和諧。
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