摘要：孤獨(dú)癥（Autism,又稱自閉癥）1943年由美國(guó)Leo Kanner醫(yī)生提出，在中國(guó)首次報(bào)告孤獨(dú)癥的是在1982年南京腦科醫(yī)院陶國(guó)泰教授.1993年家長(zhǎng)和專業(yè)人員開始提出孤獨(dú)癥兒童家庭訓(xùn)練。十幾年過去了，中國(guó)的家長(zhǎng)知道家庭訓(xùn)練的重要性，在國(guó)內(nèi)涌現(xiàn)出一批優(yōu)秀的家長(zhǎng)，他們堅(jiān)持使用專業(yè)科學(xué)的訓(xùn)練方法，如：運(yùn)用行為分析法（簡(jiǎn)稱ABA）、結(jié)構(gòu)化教學(xué)（簡(jiǎn)稱TEACCH）、圖片溝通系統(tǒng)（簡(jiǎn)稱PECS）等。與專業(yè)人員合作，主要依靠家庭的參與，使一部分孩子有了長(zhǎng)足的進(jìn)步?？茖W(xué)的方法使家庭訓(xùn)練在實(shí)際訓(xùn)練中運(yùn)用，取得了顯著的成效！因此家庭訓(xùn)練必須科學(xué)進(jìn)行，要遵循訓(xùn)練重點(diǎn)，突破訓(xùn)練誤區(qū)。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥 ABA TEACCH PECS 家庭訓(xùn)練 IEP

孤獨(dú)癥（Autism又稱自閉癥）是一種全面發(fā)育障礙疾病，1943年由美國(guó)Leo Kanner醫(yī)生提出，至今病因不明，主要表現(xiàn)為：社會(huì)交往障礙、溝通障礙、行為障礙、同時(shí)有一大部分孩子存在智力障礙。發(fā)病率極高，截止到2007年北京大學(xué)人文信息中心的統(tǒng)計(jì)發(fā)病率約為1/150，男女比例為4.3：1，嚴(yán)重影響了家庭的生活，給社會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)，特別引起國(guó)家的重視和人們對(duì)這一障礙人群的關(guān)注。隨著我國(guó)診斷水平的不斷提高，從1982年中國(guó)南京腦科醫(yī)院陶國(guó)泰教授報(bào)告第一例孤獨(dú)癥開始，在北京、上海及全國(guó)很多醫(yī)院和醫(yī)生都開始大量觀察孤獨(dú)癥孩子，并為這類孩子做出診斷，中國(guó)的家長(zhǎng)也開始從完全不認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥到開始艱難地認(rèn)識(shí)和接受這種特殊障礙的孩子，十幾年來(lái)孤獨(dú)癥的教育和訓(xùn)練開始有了很大的發(fā)展，中國(guó)的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)開辦的第一批訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，遍布全國(guó)大中小城市，越來(lái)越多的家長(zhǎng)投入到孩子的早期訓(xùn)練當(dāng)中。

孩子一旦被醫(yī)生診斷為孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)僅能從醫(yī)生那里知道孩子的障礙是終生的，至今病因不明，沒有有效的藥物，需要訓(xùn)練，特別是家長(zhǎng)在家庭中長(zhǎng)期堅(jiān)持訓(xùn)練，才能改善孩子的能力，減輕他們的障礙。那么家長(zhǎng)應(yīng)該如何對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行家庭訓(xùn)練呢？家庭訓(xùn)練的重點(diǎn)和步驟是什么？家庭訓(xùn)練的效果如何？家庭訓(xùn)練存在的誤區(qū)又是什么？就以上問題，通過我多年的一線工作經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，將進(jìn)行以下的解答。

一、 孤獨(dú)癥兒童家庭訓(xùn)練的必要性及訓(xùn)練如何開始

孤獨(dú)癥在發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)被大多數(shù)的人認(rèn)識(shí)、了解和接受，而在我國(guó)起步晚，發(fā)展慢，很多家長(zhǎng)不能接受自己的孩子是孤獨(dú)癥的事實(shí)，是一種終生的障礙，認(rèn)為訓(xùn)練一段時(shí)間就會(huì)好！或者認(rèn)為我只要把他送到訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練幾個(gè)月就好了。例如：有的家長(zhǎng)一旦孩子被診斷為孤獨(dú)癥，就馬上把自己的工作辭掉，認(rèn)為通過一兩年的努力訓(xùn)練，孩子能上學(xué)了就好了，自己就又可以上班了。那么家庭訓(xùn)練應(yīng)如何開始？首先是讓家長(zhǎng)真正了解孤獨(dú)癥（家長(zhǎng)要通過各種資料、書籍和信息），其次是整個(gè)家庭從心里上接受孤獨(dú)癥的這個(gè)現(xiàn)實(shí)，最后尋求科學(xué)的方法、得到專業(yè)機(jī)構(gòu)、專業(yè)人員的支持與幫助。

二、 孤獨(dú)癥兒童家庭訓(xùn)練的步驟和重點(diǎn)

家庭訓(xùn)練是指由專業(yè)人員的指導(dǎo)，家長(zhǎng)擔(dān)任主要教育訓(xùn)練人員的一種教育模式，目前中國(guó)大陸的孤獨(dú)癥兒童家庭由于資金、專業(yè)資料和專業(yè)人員的匱乏，很多的孩子一經(jīng)被診斷，有的進(jìn)入到專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行短期干預(yù)，大部分困難的家庭只能把孩子帶回家中自己訓(xùn)練，家庭訓(xùn)練的步驟和重點(diǎn)應(yīng)該遵循以下幾個(gè)方面：

1. 尋找專業(yè)機(jī)構(gòu)、專業(yè)人員對(duì)孩子進(jìn)行專業(yè)評(píng)估

在中國(guó)大陸對(duì)孤獨(dú)癥的專業(yè)評(píng)估方法很多，有用韋氏智力測(cè)試（WISC）的，適用于4-6歲和6-16歲的 、PEP-R適用于12歲以下兒童、AAPEP適用于12歲以上的兒童、ABLLS-R是專門針對(duì)5歲以內(nèi)的孤獨(dú)癥兒童的一種測(cè)試方法、兒童能力測(cè)試、K-ABC針對(duì)2-12歲的普通兒童的智力測(cè)試等，由于孤獨(dú)癥兒童的嚴(yán)重人際交往障礙，大部分的孤獨(dú)癥兒童都存在不與人合作的問題，所以可能無(wú)法得知孩子真實(shí)的能力水平，可能因測(cè)試者的個(gè)人原因，造成對(duì)孩子評(píng)價(jià)的不客觀。但評(píng)估確是必須的、獨(dú)立的、具有階段性的。

評(píng)估將為我們提供孩子目前的各項(xiàng)能力水平數(shù)據(jù)，并將為我們要進(jìn)行的干預(yù)計(jì)劃（家庭訓(xùn)練計(jì)劃IHP和個(gè)別訓(xùn)練計(jì)劃IEP）做重要的參考依據(jù)和指導(dǎo)。

2. 家長(zhǎng)要對(duì)孩子進(jìn)行觀察

專業(yè)人員的評(píng)估固然重要，但家長(zhǎng)最了解孩子，家長(zhǎng)知道孩子最令人頭痛的問題是什么、現(xiàn)在最需要教授孩子懂得什么？家長(zhǎng)要觀察孩子在家里最喜歡和不喜歡吃什么、玩什么、什么人、事、物、環(huán)境等。這個(gè)觀察非常重要，把您觀察到的一并提供給專業(yè)人員，并和專業(yè)人員一道為孩子的家庭訓(xùn)練計(jì)劃提供重要的參考內(nèi)容。

3. 家庭訓(xùn)練如何選擇治療/訓(xùn)練的方法

目前針對(duì)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的方法繁多，根據(jù)場(chǎng)所和操作人員專業(yè)背景不同， 有在醫(yī)院和家庭，由醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)進(jìn)行的各類藥物輔助性治療（如：維生素B6加鎂的治療）；在醫(yī)院和康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，由受過專業(yè)培訓(xùn)的人員操作的感覺統(tǒng)合、聽覺統(tǒng)合、精神統(tǒng)合、音樂治療（包括其它游戲治療）、語(yǔ)言訓(xùn)練、支持性交往等；在學(xué)?；蛱厥饨逃龣C(jī)構(gòu)/班級(jí)由特教老師組織進(jìn)行的有結(jié)構(gòu)化教學(xué)法（簡(jiǎn)稱TEACCH）、支性交往訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練法、行為訓(xùn)練法（簡(jiǎn)稱ABA）。目前在中國(guó)大陸被別人廣泛接受的方法有：應(yīng)用行為分析法(簡(jiǎn)稱ABA)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法(簡(jiǎn)稱TEACCH)、圖片溝通系統(tǒng)(簡(jiǎn)稱PECS)等。

★應(yīng)用行為分析法(Applied Behavioral Analysis簡(jiǎn)稱ABA),也被廣泛的稱為密集回合教學(xué)法,應(yīng)用行為分析法是加強(qiáng)適當(dāng)?shù)男袨楹蜏p少不適當(dāng)?shù)男袨榈囊环N科學(xué)方法。通過行為改變行為。研究顯示利用應(yīng)用行為分析法進(jìn)行對(duì)孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)，大大改善和提高了他們的行為、語(yǔ)言、認(rèn)知、交往等。堅(jiān)持運(yùn)用該方法對(duì)孩子們各項(xiàng)能力的發(fā)展都取得了顯著的效果。

★結(jié)構(gòu)化教學(xué)（TEACCH）是由北卡羅拉納州大學(xué)精神科學(xué)系的一個(gè)專門研究、支援和推行孤獨(dú)癥教育的部門在“自閉癥與溝通障礙兒童的治療與教育計(jì)劃” Treatmet and Education of Autistic and related Communicaiion handicapped Children）中提出，是根據(jù)兒童的學(xué)習(xí)特點(diǎn)有組織有系統(tǒng)的安排學(xué)習(xí)環(huán)境學(xué)習(xí)材料及學(xué)習(xí)程序,讓兒童按照設(shè)計(jì)好的結(jié)構(gòu)從中學(xué)習(xí)的一種方法,使得障礙兒童通過視覺學(xué)習(xí)優(yōu)勢(shì),讓生活變的簡(jiǎn)單。

★圖片溝通系統(tǒng)(Picture Exchange Communication System, PECS)是1985年 由美國(guó)德納瓦州孤獨(dú)癥學(xué)習(xí)計(jì)劃的Bondy和 Frost所發(fā)展的溝通訓(xùn)練系統(tǒng),該系統(tǒng)通過將其想要的圖片傳給溝通對(duì)象以交換該物品,取得溝通結(jié)果,達(dá)到溝通目的。

★由家長(zhǎng)經(jīng)過培訓(xùn)后操作的訓(xùn)練有：行為訓(xùn)練法（ABA），資料來(lái)源：Behavioral intervention for Yong Children with Autism---A Manual for Parents and Professionals (Maurice,Green&Luce)[美]

如何判斷一種方法是科學(xué)的、有效的：
1） 關(guān)于該方法的有效性有無(wú)科研報(bào)告和數(shù)據(jù)；
2） 相關(guān)報(bào)告是否在權(quán)威性的專業(yè)雜志上發(fā)表過；

3） 該科研項(xiàng)目的設(shè)計(jì)的科學(xué)基礎(chǔ)如何，個(gè)案的標(biāo)準(zhǔn)和數(shù)量，有無(wú)獨(dú)立的觀察和評(píng)估者，是否有對(duì)照組的數(shù)據(jù)。

4） 家庭訓(xùn)練的階段性、系統(tǒng)性家庭訓(xùn)練有階段性和系統(tǒng)性之分，例如：不同年齡階段和不同能力階段的孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的階段和目標(biāo)均不一樣，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子究竟以后會(huì)怎樣，也許我們誰(shuí)都說不清，但我們必須知道的是家庭訓(xùn)練中家長(zhǎng)要根據(jù)孩子目前年齡和能力水平為孩子設(shè)置不同的目標(biāo)行為，經(jīng)過持續(xù)不斷地訓(xùn)練收集訓(xùn)練的數(shù)據(jù)，并不斷調(diào)整訓(xùn)練目標(biāo)，提高孩子不同的能力水平。有的兒童通過一段時(shí)間的家庭訓(xùn)練各項(xiàng)能力進(jìn)展飛速，家長(zhǎng)就要思考孩子下一步的去向，是否可以送到普通幼兒園入園，訓(xùn)練重點(diǎn)就不一樣了，那么家庭需要的就是怎樣與幼兒園溝通與配合，制定孩子在幼兒園的階段性目標(biāo)，直至孩子可以適應(yīng)幼兒園的生活，減少家長(zhǎng)的陪讀時(shí)間，同時(shí)也說明孩子又有大的進(jìn)步！有的兒童通過很長(zhǎng)時(shí)間的家庭訓(xùn)練有可能效果并不好，家庭可能要思考和調(diào)整家庭計(jì)劃，把孩子大部分在家庭訓(xùn)練的時(shí)間放到專業(yè)機(jī)構(gòu)

一段時(shí)間，讓專業(yè)機(jī)構(gòu)集中幫助解決一些實(shí)質(zhì)性的問題，然后再轉(zhuǎn)入家庭訓(xùn)練，通過不斷的調(diào)整訓(xùn)練目標(biāo)，解決子階段訓(xùn)練的問題，進(jìn)一步推進(jìn)孩子下一階段的訓(xùn)練。

談到訓(xùn)練的系統(tǒng)性就是說訓(xùn)練要系統(tǒng)化，不能想起什么教什么，看別人教什么自己就教什么。還有很多家長(zhǎng)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言、學(xué)業(yè)能力最重要，認(rèn)為學(xué)會(huì)這兩種能力孩子就可以上學(xué)，只是機(jī)械地教孩子說話，教孩子識(shí)數(shù)等，而忽視了孩子的生活自理能力訓(xùn)練、配合能力訓(xùn)練等。片面地訓(xùn)練導(dǎo)致孩子的能力水平更加的不均衡（本來(lái)孤獨(dú)癥兒童的能力水平就不平衡）。系統(tǒng)性強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練要關(guān)注到兒童全面的能力發(fā)展，例如：語(yǔ)言（包括有聲與無(wú)聲）、認(rèn)知（視聽）、學(xué)業(yè)、模仿（大小動(dòng)作）、社交、自理（吃、喝、拉、撒、睡）、行為（過度的自我刺激行為、問題行為）等。

三、 家庭訓(xùn)練中存在的誤區(qū)

1. 認(rèn)為只要不斷地訓(xùn)練孩子就有可能好了，不再是孤獨(dú)癥了！因?yàn)楣陋?dú)癥是一種終身障礙，它就像聾啞兒童、盲人一樣，無(wú)論他們通過訓(xùn)練能力上升多快，進(jìn)步多大，他們依然還是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，家長(zhǎng)就是一個(gè)家庭特教老師的身份而非醫(yī)生，因?yàn)楣陋?dú)癥的教育將伴隨孩子終生。

2. 家庭訓(xùn)練中往往忽視孩子的生活能力、行為控制能力的訓(xùn)練。例如：有的孤獨(dú)癥孩子語(yǔ)言能力很好，整天喋喋不休地說話，卻不知道要聽別人指令控制自己的行為。再如：有的孤獨(dú)癥孩子他們可以把電腦游戲玩得溜溜轉(zhuǎn)，卻不懂得別人的電腦不能隨便動(dòng)。又如：還有的孩子他們?cè)诩依锬芴幚碜约旱纳蠋鶈栴}，卻不能在別的場(chǎng)合處理自己上廁所的問題。

3. 家庭訓(xùn)練中過度強(qiáng)調(diào)孩子模仿說話，忽視孩子主動(dòng)表達(dá)運(yùn)用語(yǔ)言和溝通能力。例如有的孤獨(dú)癥孩子可以讀報(bào)紙、背廣告詞卻不能在想喝水時(shí)， 向他人說：“我要喝水”。再如：有的孩子可以快速模仿你很長(zhǎng)的一句話卻不能在適當(dāng)?shù)膱?chǎng)合說出他要的東西，更無(wú)法與人進(jìn)行溝通。像這樣的例子數(shù)不勝數(shù)。

4. 家庭訓(xùn)練中家長(zhǎng)對(duì)孩子要求極其苛刻（從心里想消滅孤獨(dú)癥），甚至 使用暴力，壓制孩子的天性，大大增加了孩子的不安全感，使得孩子情緒很糟。例如：孤獨(dú)癥孩子行為刻板，有的孩子一旦會(huì)寫數(shù)字就必須公公正正用標(biāo)準(zhǔn)的書寫體書寫數(shù)字，而有的家長(zhǎng)受不了，堅(jiān)決要求孩子寫的和自己一樣，孩子沒有按家長(zhǎng)要求寫時(shí)，家長(zhǎng)先是嚇唬到后來(lái)就演變成打罵，這種情況在家庭訓(xùn)練中常常出現(xiàn)。這個(gè)例子反應(yīng)出的是孩子只要寫了你讓他寫的數(shù)字，他怎么寫我們都可以接受。

5. 濫用嚇唬而不是強(qiáng)化。例如：一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子很不愿意離開媽媽，他正在和老師上一對(duì)一輔導(dǎo)課，家長(zhǎng)在旁聽，這時(shí)孩子故意看著媽媽把老師桌子上的東西扔掉，老師說：因?yàn)槟闳永蠋煹慕叹?，所以媽媽走了，孩子看到媽媽離開，馬上抓住媽媽并哭鬧說：“媽媽不走”。這時(shí)家長(zhǎng)說‘媽媽出去上廁所’。這個(gè)例子就說明了 嚇唬和使用強(qiáng)化的區(qū)別，這樣不僅不能讓孩子理解是非，而且會(huì)讓孩子產(chǎn)生不安全感。不利于孩子真正懂得什么是對(duì)的和錯(cuò)的，久而久之孩子就越來(lái)越不聽話。

6. 對(duì)孤獨(dú)癥兒童的問題行為不做記錄、功能分析就認(rèn)為孩子是故意的或者是無(wú)理取鬧的。孩子問題行為的產(chǎn)生一定會(huì)有原因的，因?yàn)樗麄儾荒芘c他人進(jìn)行有效溝通，所以不斷出現(xiàn)新的問題行為，這就需要我們認(rèn)真觀察孩子的行為與什么有關(guān)系（什么人、事、環(huán)境）才可以對(duì)癥下藥，采用好的方法加以減弱和消除孩子的問題行為。

7. 家庭訓(xùn)練中態(tài)度保持不一致，不堅(jiān)持泛化和鞏固孩子所學(xué)的東西。有的家庭可能有其他人幫忙帶孩子，就不得不提到孩子訓(xùn)練可能因?yàn)榧胰说膽B(tài)度不統(tǒng)一使訓(xùn)練效果大打折扣，例如：媽媽剛教會(huì)孩子上廁所時(shí)要主動(dòng)說“我要上廁所”，奶奶帶孩子時(shí)卻總是主動(dòng)把孩子帶到廁所并幫孩子脫褲子解決上廁所問題，那么產(chǎn)生的結(jié)果可能是孩子永遠(yuǎn)都不能主動(dòng)表達(dá)自己要上廁所，使得媽媽剛教會(huì)的行為沒有得到鞏固泛化。還可能帶來(lái)更加嚴(yán)重的問題使孩子在沒人帶他的情況下，尿在褲子或地上，隨著年齡的增長(zhǎng)很可能造成更可怕的后果，無(wú)論他長(zhǎng)到多大，都隨地大小便。

8. 推動(dòng)社會(huì)接納孤獨(dú)癥兒童,(包括普通學(xué)校幼兒園特殊學(xué)校等)。孤獨(dú)癥兒童的家庭訓(xùn)練很重要,但過度強(qiáng)調(diào)家庭訓(xùn)練,就會(huì)走向另一極端,很多家長(zhǎng)認(rèn)為自己的孩子不能上學(xué)是因?yàn)樗泄陋?dú)癥障礙,只有通過家庭訓(xùn)練好后再上學(xué),這種想法是錯(cuò)誤的,孤獨(dú)癥孩子能不能上學(xué)和他是不是孤獨(dú)癥沒有關(guān)系,我們家庭還有很重要的責(zé)任就是積極向社會(huì)宣傳什么是孤獨(dú)癥,他們有接受義務(wù)教育的權(quán)利。只有有障礙的社會(huì),沒有有障礙的人！例如:通過國(guó)家立法孤獨(dú)癥障礙的兒童已經(jīng)被列入到精神殘疾當(dāng)中,全國(guó)已經(jīng)有幾個(gè)城市地區(qū)出臺(tái)了普通小學(xué)不能拒絕接收孤獨(dú)癥入學(xué)的政策等。

綜上所述，孤獨(dú)癥的訓(xùn)練任重道遠(yuǎn)，家庭的訓(xùn)練將在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)起著重要的責(zé)任，在專業(yè)機(jī)構(gòu)、專業(yè)教師的幫助和指導(dǎo)下、家庭的積極參與下，一方面保證孩子的訓(xùn)練效果，另一方面家庭也有責(zé)任推動(dòng)全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥孩子接納,讓家庭和社會(huì)一同為孤獨(dú)癥人和他們的家庭做好服務(wù)。

參考資料：

1. 王梅 張俊芝編著《孤獨(dú)癥兒童的教育與康復(fù)訓(xùn)練》華夏出版社

2. Lynn Hamilton著，張春京譯《面對(duì)孤獨(dú)》北京孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)2002

3. 田惠平編《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練》華廈出版社，2000

4. 《自閉癥媽媽援助手冊(cè)》(加拿大國(guó)際發(fā)展署”公民項(xiàng)目”),2008

5. 北京星星雨教育研究所家長(zhǎng)教師培訓(xùn)資料

6. 李雪榮主編《兒童精神醫(yī)學(xué)》湖南科學(xué)技術(shù)出版社。